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N*QUE TA SEP
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28 septembre 2017

Le premier jour du reste de ma vie

C'est comme ça que ça a commencé. On a tous et toutes un jour qui fait histoire dans notre vie, un jour dont on se souvient comme étant le premier jour du reste de notre vie. Je ne sais pas trop quel jour c'était pour moi exactement, peut être qu'il y en a eu plusieurs en fait. Chacun à son niveau s'imposait comme une fin et un début à la fois (ou l'inverse peut-être) : la fin du monde parfait et le début de la réalité, la fin de l'innocence et le début de l'ignorance, etc. Mais si je devais établir un jour dont je dois me souvenir comme étant le premier jour du reste de ma vie, c'est le jour où on m'a diagnostiqué sclérosée en plaques

Il y a beaucoup de choses à dire là-dessus : la maladie est différente pour chaque individu et en plus de ça on ne l'appréhende pas tous de la même façon. J'ai remarqué plusieurs types de personnes : ceux qui dénient, ceux qui acceptent, ceux qui en font leur combat, comme leur première raison de vivre. Bizzarement j'ai l'impression de n'appartenir à aucune de ces catégories. Je ne pense pas accepter la maladie, car je ne la voulais pas (et qui la voudrait?), je ne la veux toujours pas non plus et je l'aurai certainement jamais voulu, mais au-delà de ça, je ne pense pas la renier complétement puisqu'elle fera partie de ma vie quoi qu'il arrive. Ce qui nous amène à la troisième catégorie, ceux qui en font leur combat, ceux pour qui cela devient une force et qui, grâce à la maladie, se découvrent et essaient chaque jour de se prouver quelque chose : qu'ils ne sont pas réellement "malade", qu'ils peuvent dépasser leurs limites ou que sais-je, chacun son  objectif. C'est une des plus honorables façon d'apprécier la maladie. Mais pour moi c'est encore une fois lui donner de l'importance, lui donner une valeur, une attention toute particulière. A-t-on besoin d'attendre une maladie ou un quelconque problème personnel pour se dépasser, pour se "prendre en main"? Vous serez probablement perplexe face à ma façon de voir les choses lorsque je les exprime mais je ne pense pas être obligé de réagir de telle ou telle façon vis-à-vis de ma maladie. Après tout c'est la mienne j'en fais ce que je veux, de la même façon que chacun fait ce qu'i veut avec sa maladie. Néanmoins je me trouve quelquefois dans des situations paradoxales et contraires à ce que j'écris en ce moment. Si je n'appartiens à aucune de ces trois catégories que j'ai citées plus haut, je pense aussi faire un peu partie des trois et des fois même complètement appartenir à certaine d'entre elles.

 

Je vais me répéter, mais il y a vraiment beaucoup de choses à dire là-dessus. J'espère que vous aimez lire, moi non, en revanche, j'adore écrire. Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai commencé à écrire sur ma sclérose en plaques et le nombre de fois où mes tentatives avortaient par ce qu'elles manquaient de maturité (je ne pense pas être une grande sage non plus, mais pour parler d'un tel sujet, un certain recul s'impose logiquement) ou de sens ou tout simplement parce que je ne savais pas par où commencer. Je crois qu'il faut arrêter de réfléchir et simplement se lancer. 

 

Ne vous attendez pas à des raisonnements poétiques sur ma philosophie de vie (le titre est une belle mise en garde je trouve), ne vous attendez pas à des conseils d'amis, ne vous attendez pas à un jugement objectif sur la maladie : je vous partage mon opinion, mon avis, mon regard, mes sentiments, mon attitude, mes réponses, ou plus souvent mes questionnements, mes envies, mes réactions etc. vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais surout vis-à-vis de ma sclérose en plaques. Vous aurez libre accès à mon carnet de santé intime : un témoignage à vif sur mon expérience de malade.

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