La sclérose en plaques, ça pouvait tomber sur n'importe qui et c'est effectivement tombé sur n'importe qui.

Je ne me suis jamais réellement demandé "pourquoi moi?" parce qu'après tout pourquoi ça aurait été quelqu'un d'autre? S'il n'y a pas vraiment de raison, c'est que je n'ai rien fait de grave ou de mal pour me retrouver dans cette situation, c'est pour ma pomme, c'est tout.

Un matin, alors que je me levais, je me trouvais le bras gauche un peu engourdi. Je ne m'en souviens pas trop, de ce premier jour, parce que je crois que je n'y avais pas trop prêté attention, me disant que ça passerait. Vous connaissez cette sensation de membre qui est resté pincé ou bloqué un moment, quand vous croisez les jambes trop longtemps, que vous vous êtes endormi quelques minutes de trop sur votre bras. Quelque chose comme ça, on gigote et c'est reparti. C'est cette sensation. Sauf que dans mon cas, c'est resté toute la journée, et même le jour suivant et celui d'après, en s'intensifiant. Des gestes de la main beaucoup plus lents, une incapacité à serrer le poing, impossible aussi de lever le bras plus haut que l'épaule et surtout un manque de précision affolant dans la gestuelle. Envie de pointer à droite? Ben non ce sera à gauche. Tu veux attraper ta fourchette? Loupé! Elle est à 2 cm à gauche, vas-y essaie de- ah! non, loupé! 

En soit, je ne trouvais pas ça réellement inquiétant, mais plutôt contraignant et c'est pour cette unique raison que j'ai pris rendez-vous avec mon docteur qui, lui, s'en est tout de suite inquiété et qui m'a donc envoyé sans plus tarder aux urgences pour de plus amples examens. Et contrairement à ce qu'on pourrait dire, la réputation des urgences est bien au contraire à refaire! Ma prise en charge rapide et efficace était certainement due à l'urgence de mon cas, qui ne m'inquiétait toujours pas plus que ça, soit dit en passant. J'étais étonnée qu'on m'interdise de me lever ou de bouger de mon lit, mon état étant plutôt bon pour moi à ce moment là : les infirmiers ne parvenant pas à faire face à ma détermination à me rendre par moi-même aux toilettes, c'est le neurologue qui est venu m'apprendre que j'avais possiblement fait un arrêt vasculaire cérébral, d'où mes problèmes moteurs et sensoriels au bras gauche (le plus touché dans ces cas apparemment), et qu'il m'était donc interdit de bouger en attendant d'avoir passé un scanner pour savoir ce qu'il en est. Mon seul problème à ce moment là n'était toujours pas mon bras gauche, ni cette supposition d'AVC, mais bien mon problème de vessie. Comment me rendre aux toilettes si je ne pouvais pas bouger? 

Outre cette envie pressante (qui fut résolue je vous rassure, mais dont vous n'entendrez certainement jamais le récit de mon vivant), je passais ce soir là un scanner qui mettait hors de cause un éventuel AVC. Je ressortais des urgences aussi décontenancée qu'à mon arrivée, accompagnée d'un bras toujours aussi inutile et lourd à porter.

Je vous rassure, l'histoire ne s'arrête pas là. (Ce serait trop facile sinon)

Si je n'avais pas fait d'AVC, il fallait bien trouver l'origine de ce mal qui prenait mon bras pour un objet d'expérimentation. D'où (attention, c'est là que ça devient intéressant), une hospitalisation programmée : rentrer à l'hôpital pour se faire soigner c'est bien, mais y rentrer sans savoir ce qui nous attend, c'est moins bien. De là s'enchaîne quelques uns des jours les plus étranges de ma vie. L'hôpital, ce n'est pas un endroit "rigolo", qu'on se le dise, pourtant, entre séries d'examens et heures mortellement ennuyeuses, j'ai réussi à me faire des amis (je me souviens d'une en particulier qui avait Alzheimer et qui oubliait à peu près toutes les dix minutes la raison de sa présence en neurologie) et à m'amuser dans ce gigantesque univers de blouses blanches. Aussi, j'étais la patiente la plus jeune en neurologie, la seule de moins de 65 ans, alors vous imaginez, tous ces petits étudiants et étudiantes qui, à tout moment, venaient interrompre le visionnage de ma série préférée pour me poser des questions où simplement pour que je leur parle de mon cas : c'était très distrayant! Même si j'avais l'impression de rapidement devenir une bête de foire.

Viens l'heure du premier IRM : et là ça rigole plus. En culotte sous la blouse sac poubelle, pas bouger pendant 20 minutes. On peut résumer ça comme ça, sinon j'aime bien me rappeler ce que m'a dit l'un des assistants : "tu verras ça fait du bruit, mais c'est comme en boîte!". Ça ressemblait plus à une musique techno ratée d'un jeune DJ en herbe. 20 minutes, ça passe plus vite qu'on ne le pense. Le plus long c'est d'attendre les résultats. L'hospitalisation et les suites d'examens (dont la fameuse ponction lombaire, l'électrocardiogramme, les tests moteurs etc.) commençaient à me faire prendre conscience qu'il se passait bien quelque chose dans mon corps qui ne devait pas l'être.

C'est donc grâce à cet IRM et aussi à la ponction lombaire que les médecins ont conclu qu'il se passait quelque chose : c'était un "épisode". Pas un épisode de Games of Thrones, ce serait trop sympa et ça serait passé plus vite ; non juste un épisode. C'est à partir de ce moment là que je crois m'être dit "d'accord, je vais arrêter d'essayer de comprendre", si on peut dire que j'ai essayé de comprendre à un moment donné. L'interne m'expliquait que cela pouvait m'arriver à nouveau comme cela pouvait ne plus jamais arriver de ma vie. La lésion cérébrale visible sur l'IRM était une preuve de l'épisode tout comme le surnombre anormal d'anticorps dans mon liquide céphalorachidien (j'aurai au moins appris quelques mots savants). En conclusion, voilà ce qu'on me disait : le mal à frappé, il ne refrappera peut être jamais plus, mais si ça arrive, ce sera pas cool. On ne m'a pas exactement dit ça, mais ça en avait l'allure.

Bien sûr durant ces quelques jours d'hospitalisation, mes problèmes s'étaient dissipés de la même manière qu'ils étaient arrivés. Tout s'était comme évaporé. Après 4 ou 5 jours d'examens, je suis rentrée chez moi, j'ai pu me servir de ma fourchette normalement et pointer du doigt ce que je voulais.

L'épisode était fini. 

C'était sans compter sur le fait que c'était le premier épisode de la saison.

C'est comme ça que ça a commencé. On a tous et toutes un jour qui fait histoire dans notre vie, un jour dont on se souvient comme étant le premier jour du reste de notre vie. Je ne sais pas trop quel jour c'était pour moi exactement, peut être qu'il y en a eu plusieurs en fait. Chacun à son niveau s'imposait comme une fin et un début à la fois (ou l'inverse peut-être) : la fin du monde parfait et le début de la réalité, la fin de l'innocence et le début de l'ignorance, etc. Mais si je devais établir un jour dont je dois me souvenir comme étant le premier jour du reste de ma vie, c'est le jour où on m'a diagnostiqué sclérosée en plaques. 

Il y a beaucoup de choses à dire là-dessus : la maladie est différente pour chaque individu et en plus de ça on ne l'appréhende pas tous de la même façon. J'ai remarqué plusieurs types de personnes : ceux qui dénient, ceux qui acceptent, ceux qui en font leur combat, comme leur première raison de vivre. Bizzarement j'ai l'impression de n'appartenir à aucune de ces catégories. Je ne pense pas accepter la maladie, car je ne la voulais pas (et qui la voudrait?), je ne la veux toujours pas non plus et je l'aurai certainement jamais voulu, mais au-delà de ça, je ne pense pas la renier complétement puisqu'elle fera partie de ma vie quoi qu'il arrive. Ce qui nous amène à la troisième catégorie, ceux qui en font leur combat, ceux pour qui cela devient une force et qui, grâce à la maladie, se découvrent et essaient chaque jour de se prouver quelque chose : qu'ils ne sont pas réellement "malade", qu'ils peuvent dépasser leurs limites ou que sais-je, chacun son  objectif. C'est une des plus honorables façon d'apprécier la maladie. Mais pour moi c'est encore une fois lui donner de l'importance, lui donner une valeur, une attention toute particulière. A-t-on besoin d'attendre une maladie ou un quelconque problème personnel pour se dépasser, pour se "prendre en main"? Vous serez probablement perplexe face à ma façon de voir les choses lorsque je les exprime mais je ne pense pas être obligé de réagir de telle ou telle façon vis-à-vis de ma maladie. Après tout c'est la mienne j'en fais ce que je veux, de la même façon que chacun fait ce qu'i veut avec sa maladie. Néanmoins je me trouve quelquefois dans des situations paradoxales et contraires à ce que j'écris en ce moment. Si je n'appartiens à aucune de ces trois catégories que j'ai citées plus haut, je pense aussi faire un peu partie des trois et des fois même complètement appartenir à certaine d'entre elles.

Je vais me répéter, mais il y a vraiment beaucoup de choses à dire là-dessus. J'espère que vous aimez lire, moi non, en revanche, j'adore écrire. Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai commencé à écrire sur ma sclérose en plaques et le nombre de fois où mes tentatives avortaient par ce qu'elles manquaient de maturité (je ne pense pas être une grande sage non plus, mais pour parler d'un tel sujet, un certain recul s'impose logiquement) ou de sens ou tout simplement parce que je ne savais pas par où commencer. Je crois qu'il faut arrêter de réfléchir et simplement se lancer. 

Ne vous attendez pas à des raisonnements poétiques sur ma philosophie de vie (le titre est une belle mise en garde je trouve), ne vous attendez pas à des conseils d'amis, ne vous attendez pas à un jugement objectif sur la maladie : je vous partage mon opinion, mon avis, mon regard, mes sentiments, mon attitude, mes réponses, ou plus souvent mes questionnements, mes envies, mes réactions etc. vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais surout vis-à-vis de ma sclérose en plaques. Vous aurez libre accès à mon carnet de santé intime : un témoignage à vif sur mon expérience de malade.